SBO Blog Het blog van Studiecentrum voor Bedrijf en Overheid
Onduidelijkheid over de AVG blijkt een beperkende factor voor onderzoekers. Zij hadden tijdens de coronacrisis maar beperkt toegang tot coronagegevens op persoonsniveau. De Functionaris Gegevensbescherming neemt namelijk onduidelijkheid over de toepassing van de AVG weg. De FG is verplicht in publieke organisaties en verduidelijkt de omgang met data binnen de AVG. Een gemiste kans voor onderzoekers: waardevolle data kan nu niet gebruikt worden om richting te geven aan het beleid.
Beperkte toegang tot coronagegevens op persoonsniveau
Onafhankelijke onderzoekers hadden tijdens de coronacrisis weinig tot geen data op persoonsniveau tot hun beschikking. Je denkt hierbij aan testgegevens van de GGD en vaccinatiegegevens van het RIVM. De onderzoekers zijn hierdoor beperkt in de wetenschappelijke onderzoeken die zij konden uitvoeren. Deze onderzoeken hadden wel waardevol kunnen zijn om (zorg)beleid vorm te geven.
De waarde van medische data gekoppeld aan persoonsgegevens
Data op persoonsniveau maakt het mogelijk om coronagegevens te koppelen aan sociaaleconomische en demografische gegevens, zoals inkomen, leeftijd en samenstelling van het huishouden. Deze data maakt het mogelijk om kwetsbare groepen te herkennen, om zo richting te geven aan het (zorg)beleid. Een voorbeeld van waardevolle inzichten vanuit medische data gekoppeld aan persoonsgegevens: mensen met hogere inkomens gingen dubbel zo vaak naar de teststraat als mensen met lagere inkomens. De mensen met lagere inkomens testten daarentegen vaker positief: 16 tegenover 13 op de 100 uitgevoerde tests. Het was waardevol geweest als dit inzicht er eerder was geweest, om zo gericht het beleid vorm te geven. Dit is nu niet mogelijk geweest.
Het is wel mogelijk
Een voorbeeld waaruit blijkt dat het wel kan: Denemarken. Zij koppelden test- en vaccinatiegegevens aan persoonsgegevens en konden zo gerichter reageren op versoepelingen, vaccinatiecampagnes en andere maatregelen. Het is niet voor niets dat Denemarken als eerste land in Europa de maatregelen versoepelde en ook weer invoerde bij een nieuwe variant.
De digitale infrastructuur is niet de beperkende factor
Onderzoekers zeggen dat de digitale infrastructuur niet de beperkende factor is, maar juist de mensen. Nederland beschikt namelijk over de digitale infrastructuur om medische data aan persoonsgegevens te koppelen, zonder dat dit herleidbaar is naar personen. Het CBS koppelt dit namelijk in een beschermde omgeving, waar alleen gecertificeerde instellingen met een specifieke zorgvraag toegang hebben, als zij toestemming hebben van de databron. Deze koppeling kwam in Nederland helaas niet van de grond. De onderzoekers hebben wel toegang tot de gegevens, maar door onzekerheid omtrent de AVG doen zij dit vaak niet. Er is nou eenmaal te weinig kennis en ervaring over het delen van medische gegevens, artsen weten bijvoorbeeld niet hoe ze erover moeten communiceren met patiënten. De standaard is daardoor om waardevolle gegevens niet te delen.
De rol van de AVG en FG
De kansen van het delen van medische gegevens zijn niet gemist. Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Ernst Kuipers, wil de gegevens wel delen, maar weet nog niet hoe dit kan binnen de AVG. Hij focust hierbij op minimalisering van privacyrisico’s. Begrijpelijk, maar zolang het niet duidelijk is, worden grote kansen van data in de zorg gemist. Een oplossing is bijvoorbeeld om juridische risico’s van gegevensdeling voor ziekenhuizen en zorginstanties te verlagen, maar dit is niet in lijn met de AVG. Hier is een discussie over aan de gang. Een Functionaris Gegevensbescherming zou hier meer duidelijkheid over kunnen verschaffen.
Verduidelijk de rol van de AVG in jouw organisatie
De AVG verplicht publieke organisaties om een Functionaris Gegevensbescherming aan te stellen. Wil jij voldoen aan de wettelijke eisen van de AVG, om jouw organisatie te behoeden voor een flinke boete? Volg dan de opleiding van SBO en neem de rol van Functionaris Gegevensbescherming op je! Het is ook mogelijk om de opleiding Incompany te volgen, zodat meerdere collega’s op de hoogte zijn van de wet- en regelgeving omtrent de AVG!
