Inzet van data uitwisseling cruciaal voor gepersonaliseerde zorg!

Het is de droom van menig zorgprofessional: gepersonaliseerde gezondheidszorg, ondersteund door de allernieuwste en -slimste technologie. Maar kan dat (al) wel? Wat is er voor nodig? En hoe zit het met de privacy. Genoeg gespreksstof voor het vierde Mobile Health Care Innovation Cafe.

De juiste behandeling voor de juiste persoon op het juiste moment. Volgens Jeske Timmermans, werkzaam bij farmaceut Roche, gaat dat grote voordelen opleveren. ‘Op dit moment behandelen we patiënten vooral op basis van een gemiddelde. De gemiddelde patiënt. Met gebruikmaking van digitale en technologische ontwikkelingen van nu is het echter mogelijk de behandeling nauwkeuriger op het individu af te stemmen. Op zijn biologie, zijn leefstijl en omgeving.’

Worstelen met privacyregels

Behandelingen, zoals ook met medicijnen, afgestemd op het individu, vraagt om het delen van gegevens en het leren daarvan. Wetenschap en industrie kunnen waarde genereren uit deze data door ze te analyseren, patronen te herkennen en deze gebruiken om meer gerichte behandelingen te ontwikkelen, effecten te voorspellen en om research en development efficiënter in te richten. Kan dat wel met inachtneming van alle privacyregels? Timmermans: ‘Ik denk het wel. Data kun je anonimiseren of pseudonimiseren. Die data zouden ertoe kunnen bijdragen dat we bijvoorbeeld sneller begrijpen wat voor ziekte COVID-19 is en sneller tot een nog passender preventie- en/of behandelbeleid zouden kunnen komen.’

Helemaal gaar

Huisarts Bart Timmers is blij dat het aantal mensen met corona daalt, maar ziet nog tal van uitdagingen. ‘Veel mensen met gezondheidsklachten anders dan corona gaan nu pas naar de dokter. Daarnaast is er door de anderhalvemetermaatregel veel minder ruimte in de wachtkamer. We verlenen dus meer zorg op afstand.’ Timmers vindt twee dingen lastig. ‘Digitale zorg is voor een deel van de patiënten ingewikkeld; die hebben er ondersteuning bij nodig. Het tweede is dat we nu meerdere keren per dagen switchen tussen persoonlijk consult en digitaal consult. Aan het eind van de dag ben je helemaal gaar.’

Niels Chavannes (LUMC) vindt dat de zorg in coronatijd snel stappen voorwaarts heeft gezet. ‘We zien nu heel veel ‘blended’ zorg: een mix van persoonlijke zorg en zorg op afstand. Met name bij mensen met psychische klachten heeft de digitalisering een enorme vlucht genomen. Het is misschien niet altijd de beste oplossing, maar in veel gevallen is efficiënt. Bijna driekwart van de zorg gebeurt nu op afstand. Dat wordt misschien wel weer minder, maar een deel van de zorg zal digitaal blijven Ik vind dat een positieve ontwikkeling. Het drukt de kosten en kan zelfs leiden tot zorg van hogere kwaliteit.’

Diederik Gommers, inmiddels een BN’er, breekt zich momenteel het hoofd over de vraag hoe de IC’s kunnen opschalen in geval van een tweede coronagolf. ‘Het personeel is de bottleneck; we hebben te weinig mensen die op een IC kunnen werken. Verder proberen we een eventuele tweede piek zo op te vangen dat het zo min mogelijk ten koste van de reguliere zorg gaat.’ IC-verpleegkundige Lorette Gijsbers legt Gommers haar plan voor om mensen te ondersteunen die op een IC hebben gelegen. ‘Als ze eenmaal thuis zijn, zijn ze vaak fysiek zwak, mentaal instabiel en bang. Wij zouden hen kunnen steunen, maar ik kan de mensen die bij ons van de IC zijn afgekomen aanschrijven in verband met de privacyregels. We mogen die gegevens niet bewaren.’ Gijsbers idee is een applicatie te ontwikkelen die fungeert als een vangnet voor mensen die op een IC hebben gelegen. ‘Die applicatie geeft informatie. De patiënten worden onderdeel van een netwerk waarin behalve lotgenoten ook zorgprofessionals zitten. Zo zou je de nazorg kunnen verbeteren.’

Gommers juicht het idee van harte toe. ‘Mensen die op een IC hebben gelegen krijgen naderhand vaak vage klachten die niet altijd in verband worden gebracht met de IC-opname. Als deze mensen met elkaar contact zouden hebben, zouden ze die klachten bij elkaar herkennen en zouden de klachten ook beter begrijpen. Hopelijk ontstaan daardoor minder post-IC-klachten.’

Snelle analyse

Als we iets geleerd hebben van de coronapandemie, is dat informatie snel beschikbaar moet zijn. Gommers: ‘IC’s genereren veel data, maar over het algemeen is het lastig om die gegevens te analyseren. Gelukkig lukte dat ons in het Erasmus MC wel en wat bleek? Corona gaat soms gepaard met stolling van de bloed, met trombose als mogelijk resultaat. Die EPD’s zijn log. Het is technisch mogelijk veel meer informatie te halen uit de gegevens die we hebben. Hetzelfde geldt voor de uitwisseling van gegevens. Als wij de data uit China en Italië eerder hadden kunnen analyseren, hadden we sneller betere zorg kunnen leveren.’

Lucien Engelen, actief op het snijvlak van gezondheidszorg, innovatie en technologie, behoort tot de minderheid die het oneens is met de stelling dat gepersonaliseerde gezondheidszorg een nationale prioriteit moet worden. ‘Negentig procent van de zorgkosten wordt aangewend om problemen op te lossen waarvan een groot deel te voorkomen was. We moeten veel meer inzetten op preventie, bijvoorbeeld door met behulp van technologie ontwikkelingen te voorspellen. Meer naar de voorkant.’

Daniel Kraft (Singularity University) schetst vanuit de Verenigde Staten hoe de coronacrisis in korte tijd de zorg deed verhuizen van de behandelkamer in het ziekenhuis naar de huiskamer thuis. ‘Met behulp van allerlei applicaties en wearables worden data gegeneerd die de arts in het ziekenhuis in staat stellen een goede diagnose te stellen en indien nodig een behandeling te starten  – en dat alles tegen lagere kosten. De data die we nodig hebben zijn. Dat is niet het probleem. De uitdaging is ze goed te interpreteren en te delen, wereldwijd, zodat we sneller grip krijgen op een pandemie als Covid-19.’

Technologie helpt ons dingen te weten te komen. Waarover weten we nog onvoldoende? Kraft: ‘Er is nog veel wat we niet weten. Neem alleen nou Covid-19. Daar hebben we pas een halfjaar ervaring mee. We weten dat leeftijd en onderliggend lijden belangrijke factoren zijn, maar hoe zit het met erfelijke aanleg? Ook weten we nog niet wat de langetermijngevolgen van de ziekte zijn voor mensen die corona hebben gehad. Wat staat hen te wachten? Zijn de gevolgen blijvend of van tijdelijke aard?’ Engelen vult aan: ‘In het verleden werkte de wetenschap met historische data. De gezondheidszorg nu maakt veel gebruik van recente data – een labuitslag van gisteren, een MRI die net is uitgevoerd. De volgende stap is dat we met real time data ontwikkelingen gaan voorspellen én dat de technologie adviseert welke stappen je moet zetten om erger te voorkomen.’

Yuri van Geest is specialist op het gebied van singularity (een discipline die de exponentiële ontwikkeling in de technologie beschrijft) en auteur van het boek Exponentiële Organisaties. Hij is van mening dat kunstmatige intelligentie zichzelf steeds verder zal verbeteren en steeds meer invloed zal hebben op de maatschappij. ‘Maar dat niet alleen. Ik verwacht dat mensen kritischer gaan kijken naar hun eigen leefstijl en de invloed daarvan op hun gezondheid. Verder verwacht ik dat het belang van quantum computing en quantum biologie belangrijker gaan worden, waardoor we in de toekomst het perfecte, gepersonaliseerde medicijn op moleculair niveau kunnen maken.’

Volgende uitzending van het Mobile Healthcare Innovation cafe is 23 juni!
www.mobilehealthcare.nl/innovationcafe